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世界播報:“無限她未來”系列(二):“放下一切,活得漂亮點兒”
2023-03-08 11:32:40 來源:人民網-人民健康 編輯:

站在72歲的門檻上,衛榮(化名)沒想到,生活、愛好,不再是自己的奢望。

這位乳腺癌患者用“坎坷”形容自己過往的人生——40歲那年因為肌瘤切除了子宮;48歲時又因為乳腺腫瘤挨了一刀,好在是良性。2019年,距離第一次確診乳腺癌并接受右乳全切手術已經過去了7年,衛榮感覺良好。此前,她自行停掉了服用了4年多的內分泌治療藥物,一度以為病魔就此離開。


(資料圖片僅供參考)

命運的考驗卻不愿就此停下。那一年,她在無意中摸到左側乳房腫塊,一檢查,癌癥轉移了。左乳全切后,病情進展很快。等到2020年6月疫情解封去復查,癌細胞又轉移到了肝臟。她幾近崩潰,“快十年了,乳腺癌怎么一遍又一遍地折磨我?”

2020年,中國乳腺癌新發病例41.6萬例,每1分鐘就會新增一名乳腺癌患者。其中,HR+、HER2-是最常見的亞型,占每年新發乳腺癌病例的60%-70%。

衛榮的經歷是眾多乳腺癌患者的縮影。她們或許不曾想到,隨著新藥的不斷問世,乳腺癌已經成為目前臨床治療方法最多、療效最好的實體腫瘤之一,只要積極配合醫生治療,很多患者已經能夠和腫瘤長期共存。

“樹信心,莫放棄,創未來。”這是大連醫科大學附屬第二醫院腫瘤學科主任李曼對患者的鼓勵。

“治不治,不都是死嗎?”

拒絕接受現實,是乳腺癌患者確診后的常態。在臨床診療過程中,李曼大夫曾遇到很多焦慮、抑郁的乳腺癌患者,對生命不再抱有希望。對此,腫瘤二科主任醫師趙金波也深有體會,“乳腺癌患者剛確診時會經歷一個心理封閉期,不愿意說話、與人溝通。”

66歲的王冰(化名)也是其中之一。她回憶,2022年腋下包塊被摸到時,只是有點腫,不痛也不癢。王冰回憶,有限的醫學知識告訴她,腋窩下的淋巴腫塊不是什么好東西,“指不定有什么炎癥”。去大連醫科大學附屬第二醫院做完乳腺彩超、穿刺等一系列檢查后,她拿到了最終的結果:乳腺癌Ⅳ期伴骨轉移,不具備手術條件。

王冰不敢相信,“結節不痛不癢,只是有個硬塊來回浮動,怎么一檢查就是晚期呢?”在她眼里,診斷書上的“晚期”意味著,這個病沒救了。被確診后,王冰幾乎完全變了個人:消極、遲滯、一臉愁容,整個人像是籠罩在一圈濃霧之中,沒有了往日的笑容。“與其讓痛苦的治療把身體機能破壞殆盡,換取延長的一段生命,這不值得,治不治,結果不都是死嗎?”她下定決心,“破罐子破摔”。

她們既需要規范的治療,也需要暖心的“話療”

對生活質量的斷崖式下降的恐懼,曾是很多晚期乳腺癌患者不愿接受治療的原因。與生理上的痛苦相比,患者更大的痛楚源于覺得自己再也無法回到正常的生活。

“有些患者由于病情發現較晚,癌癥已經發生了轉移,因此想放棄治療。事實上,這種想法是錯誤的。”李曼大夫說,在醫學進步的同時,未不是所有的患者都能同步刷新認知,而認知誤區對疾病的治療非常不利。

轉去內科病房后,聽說又要做一次乳腺穿刺,還要進行骨穿刺,王冰滿是抵觸,“不去!我都已經晚期了,穿不穿刺還有什么用?”

這天,李曼大夫恰好也在病房,她聞聲趕去,“怎么回事,你情緒怎么這么低落?”

李曼大夫向王冰細細解釋:癌癥不等于絕癥,而乳腺癌晚期也并不意味著無可救藥,以HR+、HER2-的晚期乳腺癌為例,研究發現這一亞型患者的病情進展比較緩慢,中位無進展期可以達到2年,中位總生存期接近6年。哪怕乳腺癌已經出現了骨轉移,也不代表“要命”,它不會引起肝腎功能衰竭、心臟衰竭等直接威脅生命的癥狀。但如果不治療,患者會出現相對遭罪的癥狀,生活質量也會受到影響。好在,李曼團隊在面對像王冰這樣的患者時,已經擁有了豐富的經驗。

“只有穿刺明確分型,才能對癥治療。我們現在已經有了很多新的治療手段和藥物,通過規范化的治療,很多患者都有機會實現長期生存,并且能夠兼顧生活質量。這也需要得到你們的配合,不要恐懼、不要放棄,要有信心。”李曼大夫的耐心溝通讓王冰徹底放下了心理包袱,也讓她的情緒在某種程度上被撫平。

對于晚期腫瘤患者來說,生活大多數時間都像在漆黑的大海中航行,沒有光亮,也沒有方向,希望是最奢侈的東西,哪怕只是一個微小的光點,對他們也是莫大的安慰。

穿刺結果出來了,王冰的腫瘤分型就是HR+、HER2-這個亞型。2022年1月,她開始接受靶向藥聯合內分泌治療。目前,王冰病情穩定。第一次去復查,腫塊從5厘米縮小到了3厘米;第二次做彩超,腫塊再次縮小。

2022年1月起,衛榮也開始進行靶向聯合內分泌治療。趙金波大夫欣喜地注意到,衛榮的病情正在“向好”——肝內病灶逐漸縮小,原本食欲不佳的她,胃口也在慢慢變好。

對于敏感多思的女性患者來說,她們既需要規范的治療,也需要暖心的“話療”。醫患之間的有效溝通,對于乳腺癌患者的治療體驗和術后生活質量非常重要。

在衛榮的印象里,十多年來,主診醫生趙金波一直都特別“精細”——考慮患者家庭的經濟狀況,選擇最合適的治療方案;換新藥時,會體貼地告知如何服用、可能出現的不良反應,還會定期發微信提醒復查、問候身體狀況。

剛工作的頭幾年,趙金波大夫也曾有些不解,為什么腫瘤患者會相似的問題問上好幾遍。從業多年,接診過形形色色的乳腺癌病人后,她早已理解溝通的重要性——任何一個患者,心理和生理上都已遭過幾遍罪,特別是隨著乳腺癌年輕化,三四十歲的患者越來越多, “她們為人妻、為人母,何其不易,抱著一絲希望找到你尋求解救,如果你把這扇門咔嚓關了,她就徹底陷入了黑暗。”

“放下一切,活得漂亮一點兒”

隨著創新藥物的不斷出現和治療手段的不斷更新,中國乳腺癌患者的5年生存率已達83.2%。李曼大夫介紹,以往,經過標準的手術化療、放療后,HR+、HER2-的乳腺癌患者還要接受5-10年的內分泌標準治療。雖然大多數患者在接受標準治療后能夠治愈,但仍有部分患者具有高復發風險。可喜的是,創新治療手段為她們提供了機會,讓早期腫瘤患者的整體治愈率進一步得到提升。與此同時,越來越多的晚期患者能夠實現長期生存。

在大連醫科大學附屬第二醫院,很多癌種都建立了患者微信群,衛榮就被拉進了乳腺癌小組,在這里,她認識了許多乳腺癌病友,細分意義上的“同類人”“戰友”。作為女性特征明顯的癌癥姐妹,彼此之間有著特殊的情感交流需求,有時候向家人難以啟齒的問題,反而要向自己的病友傾訴。

每隔兩三周,科室的醫生或護士就會舉辦講座,講解藥物副作用、指導飲食、疏導心理。伴隨著疫情遠去,病友群的線下活動日漸豐富:唱歌、跳舞、醫患攜手戶外踏青……衛榮們的生活狀態并不符合外界對于乳腺癌患者的想象:贏弱、悲觀、慘淡、終日病怏怏、與社會脫節,反倒日漸開闊。

“沒什么比身邊活生生的案例更能鼓舞人心了” 李曼大夫說,無論是健康宣教還是線下活動,醫生們都希望告訴乳腺癌患者不要喪失信心,最終提高患者治療的依從性。

李曼解釋,對于早期乳腺癌患者,科室希望通過健康宣教的方式,讓她們提升對疾病的認知,并知曉如何預防復發,尤其是對于HR+、HER2-的乳腺癌患者,內分泌治療能降低復發的風險。對于晚期乳腺癌患者,宣教的重點在于樹立信心,“只要配合醫生接受規范化的治療,她們短期內的生存不會受到影響。我們也不會以犧牲患者的生活質量為代價。”

而無論是針對哪一類的患者群體,科室的健康教育始終以患者為中心,由醫生和護士共同參與,覆蓋從確診、治療到康復的全周期。

天氣好時,衛榮會出門散步。退休后,丈夫加入了業余合唱團,得知衛榮罹患乳腺癌后在家休養,團友們體貼地招呼他把妻子帶出門散心。最近,衛榮也愛上了唱歌,她在手機上下載了“全民k歌”,只為興起時吼上幾嗓子,“老頭總是笑我唱得不在調上”。

她把這視作心靈上的放空,對于病情,衛榮不想知道得太詳細,“生活中不好的事情,你越在意、越去糾結,心里就會越煩躁,不如把它放掉。”

王冰的生活也慢慢回歸正常。這個家庭已經習慣了妻子生病這件事,她和丈夫又有心情開始為生活的雞毛蒜皮斗嘴。重新將自己置于輕松、愉悅的環境里,王冰覺得自己干枯的心正在一點點變得鮮活,“如何面對乳腺癌這件事真的太關鍵了,生病不可怕,重要的是調節好自己的心態。”

每隔三個月,王冰需要做一次復查,結果怎么樣她也不確定。她現在不怎么去想自己生病這件事。她說,可以做的就是“放下一切,活得漂亮一點兒”。

而越來越多的乳腺癌患者也正在將乳腺癌視作可以控制的慢性病,他們不再被放到“生死抉擇,背水一戰”的厄運敘事下,而是與腫瘤和諧共存,并積極追求自己喜歡的生活。他們懂得,余下的人生,重要的不是和疾病相處,而是要學會和自己相處。

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