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21世紀經濟報道 記者 鄭雪 北京報道

神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的顱外實體腫瘤，因其惡性程度高、進展快，被稱為“兒童癌王”。其中，半數以上患兒都為高危患者，預后較差，長期生存率不足50%。由于神經母細胞瘤起病隱匿，早期癥狀無特異性，同時疾病知曉率低、診斷率低，確診時大部分患者已經存在廣泛轉移，導致治療難度加大、易復發、預后差。

2023年7月1日，北京新陽光慈善基金會與賽生藥業共同發起成立“北京新陽光慈善基金會?神母關愛專項基金”（簡稱“新陽光神母關愛專項基金”），旨在為神經母細胞瘤患兒及其家庭提供經濟資助、科普教育、患者關愛、醫患交流等支持，也為相關醫護團隊提供醫學科普、繼續教育等服務。

北京新陽光慈善基金會上海辦公室主任劉正超表示：“神經母細胞瘤早期難以發現，家長可能僅發現孩子的肚子鼓了一點，或是眼眶周圍出現一些淤青，使得大多數家長并未在意。如果孩子能夠盡早就診，及時治療，仍有希望實現更好的預后。因此，我們希望通過新陽光神母關愛專項基金，助力改善目前的疾病知曉率，為提升臨床診斷率、減輕患兒家庭經濟負擔略盡綿薄之力。”

賽生藥業總裁、首席執行官趙宏表示：“針對神經母細胞瘤這一惡性腫瘤，賽生藥業為中國患兒帶來專門藥物達佑澤?（那西妥單抗）——人源化抗GD2免疫治療藥物，為高危神經母細胞瘤的治療提供新的免疫治療手段。除此之外，隨著新陽光神母關愛專項基金的啟動，我們也希望能夠為醫生和患者家庭提供全方位的支持，與他們攜手攻克難關。”

同日，北京新陽光慈善基金會還發起“神母關愛日”倡議，倡議將每年12月8日設立為“神母關愛日”，呼吁社會各界提高對神經母細胞瘤的認識，給予神經母細胞瘤患者及其家庭更多關心與支持。該倡議得到首都醫科大學附屬北京兒童醫院王煥民教授、天津醫科大學腫瘤醫院趙強教授、中山大學腫瘤防治中心張翼鷟教授為代表的多位兒童腫瘤專家，以及北京潤保芳德公益基金會、深圳市拾玉兒童公益基金會等公益組織的共同支持。

復旦大學附屬兒科醫院董巋然教授表示：“對于神母患兒家庭來說，有效可及的藥物和社會的關注支持都很重要。目前在治療方式上已經有了很大的突破，譬如隨著達佑澤?的獲批，全球范圍內首次有人源化GD2單抗用于治療高危神經母細胞瘤，為患者帶來獲益。此外也希望社會大眾能夠更了解這一疾病，讓患兒早診早治，也為患兒家庭提供更多支持。”

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